Le Réseau NEPHRONOR est le réseau de prise en charge des personnes atteintes d’Insuffisance Rénale Chronique. Il a pour objectif général l’amélioration de la prise en charge globale des patients avant et après le stade d’Insuffisance Rénale Chronique Terminale dans l’ensemble de la région Hauts-de-France. Cette amélioration est envisagée dans le cadre d’une action pluri-professionnelle.
Le Réseau NEPHRONOR est ouvert aux professionnels de santé, personnes morales ou physiques, de droit public ou privé, à orientation sanitaire, médico-sociale ou libérale, participant à la prise en charge au sein du Réseau des insuffisants rénaux chroniques des Hauts-de-France, à quelque étape que ce soit, et aux patients partageant les objectifs du réseau.
Il est également ouvert aux associations de patients ou de proches de patients et aux associations de professionnels et de bénévoles intervenant dans le champ considéré et partageant les objectifs du réseau.
4 commissions thématiques qui assurent un rôle cardinal dans l’organisation et le fonctionnement du réseau :
La Commission Parcours Patient
1- Prévention : Sur le développement de la prévention primaire et secondaire de l’insuffisance rénale et le rapprochement avec tout réseau prenant en charge les maladies athéromateuses et diabétiques, afin de porter les messages aux professionnels qui travaillent en amont.
2- Education : Sur le développement de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP) et l’accompagnement du patient depuis le dépistage jusqu’au suivi post-transplantation rénale. Elle a aussi pour but de développer la formation des professionnels de santé.
3- Organisation Régionale : Elle a pour objectif de mettre en commun des protocoles cliniques de prise en charge. Elle anime une réflexion sur l’évolution des parcours de soins de la maladie rénale chronique et des pratiques et accompagnent les nécessaires adaptations. Cette commission est à l’interface avec les associations de patients présentant une MRC. Elle a également pour objectif d’améliorer l’information des patients en mettant à leur disposition des documents d’information sur la prise en charge de la maladie rénale chronique. A cet effet, cette commission gère le site internet du réseau (www.nephronor.fr)
La Commission Recherche et Développement
Est chargée d’élaborer des protocoles de recherche incluant l’ensemble des centres et de maintenir une veille concernant les protocoles actuellement accessibles au niveau national et international, en liaison avec les centres de références et de compétences.
La Commission Transplantation
Favorise l’information pré greffe et organise le parcours du patient greffé. Elle favorise également l’information et la promotion de l’activité de greffe rénale à partir de reins prélevés chez des donneurs vivants.
La Commission du Registre
Gère l’exploitation des données issues de REIN. A ce jour, l’exploitation des données se fait à l’échelle des anciennes régions par l’Agence de Biomédecine. L’exploitation des résultats continuera donc à se faire de manière indépendante pour « la Picardie » et « le Nord Pas de Calais » jusqu’à ce l’Agence de Biomédecine prenne en compte la fusion des régions dans le registre REIN. L’analyse des données portera sur les caractéristiques épidémiologiques de nos régions. Les données sont publiées à l’échelle de l’établissement de dialyse.